«Kranke Helfer sind keine Helfer mehr»

Bald jede und jeder hat Angehörige mit Demenz, und wir hören immer mehr sogar von Leuten, die mitten im Berufsleben ihr Gedächtnis und damit viele Fähigkeiten verlieren. Alzheimer Schweiz, wie ihre Dachorganisation heisst, führt am Freitag in Glarus ihre Delegiertenversammlung durch. Die «Südostschweiz» hat Geschäftsleiterin Stefanie Becker nach einer Einschätzung gefragt.

Frau Becker, was braucht eine Familie am dringendsten, wenn ein Partner, wenn Mutter oder Vater dement wird?

Sie braucht vor allem zwei Sachen, Information und Entlastung. Wissen ist eine wichtige Grundlage für ein wirklich gutes Verständnis der Krankheit, nicht nur medizinisch, sondern vor allem zum krankheitsbedingt veränderten Verhalten. Und Entlastung ist nötig, um den Herausforderungen des Alltags mit der Erkrankung gut begegnen zu können.

Warum?

Wenn man Wissen hat, interpretiert und versteht man die Reaktionen der Betroffenen anders. Diesen wird ja selbst auch bewusst, dass sie vergesslicher werden oder sich verändern. Werden sie dann darauf angesprochen von ihrem Partner oder ihrer Partnerin, so kommt es oft zu Missverständnissen oder Vorwürfen wie «du hast mir halt wieder nicht zugehört» oder «das hast du mir nie gesagt». Das kann Konflikte provozieren – unnötigerweise, denn es steckt normalerweise keine böse Absicht dahinter, sondern die Krankheit. Versteht man das, so kann man Demenzbetroffenen anders begegnen, angemessener auf sie zugehen. Das bringt den Betroffenen und den Familien viel.

Und die medizinische Seite?

Da geht es um Behandlungsmöglichkeiten, zum einen mit Medikamenten, die – bei frühzeitiger Diagnose – den Krankheitsverlauf etwas verlangsamen. Aber wichtig ist vor allem zu wissen, wie Betroffene und Umfeld in ihrem Alltag unterstützt werden können: Wo es Angebote gibt, wie sich die Betreuer entlasten und sich selber Sorge tragen können, etwa mit Tagesbetreuung in einer wertschätzenden Umgebung. Diese zu nutzen, ist wichtig für die Angehörigen, denn ein kranker Helfer kann kein Helfer mehr sein. Es braucht auch Zeit, die Demenz eines Angehörigen zu verarbeiten.

Wenn die Prognosen für 2035 zutreffen, hat der Kanton dann 1100 Erkrankte, mehr als alle Heimplätze. Wie ist eine solche Herausforderung überhaupt zu meistern?

Nicht jeder Erkrankte braucht automatisch einen Pflegeheimplatz – zumindest nicht sofort. Aber das ist die Gretchenfrage. Sicher ist es nicht richtig, die ganze Last bei den Angehörigen zu lassen, sie ist keine Privatangelegenheit. Die Gesellschaft, die Politik, muss etwas tun.

Was müssen wir tun?

Wir müssen Strukturen schaffen, damit Menschen mit Demenz möglichst lange zu Hause bleiben können. Und dies nicht wegen der Kosten, sondern weil sie da die beste Lebensqualität haben – wenn sie entsprechend versorgt werden. Aber es braucht auch andere Wohnformen, Wohngemeinschaften zum Beispiel. Doch das setzt Geld voraus, und da klafft heute eine grosse Lücke zum Bedarf.

Was muss die Politik tun?

Heute sind Gesundheit und Soziales zu weit voneinander weg. Betreuung für Betroffene ist kein Posten in der Krankenversicherung, Entlastung in Form von Betreuung – die lange vor der Pflegebedürftigkeit nötig ist – muss man privat bezahlen. Es braucht ein gesamtgesellschaftliches Verständnis, was die Krankheit bedeutet. Denn wir haben eine völlig neue Situation.

In welchem Sinn?

In der Menschheitsgeschichte ist es noch nie da gewesen, dass die Leute im Durchschnitt 84 oder 85 Jahre alt werden. Das ist ein Erfolg in der menschlichen Evolution, aber auch eine Herausforderung. Wir müssen wissen: Die Demenzbetroffenen, das sind nicht nur die anderen, das könnte auch ich sein, meine Mutter, mein Partner. Je eher man Betroffene kennt, desto besser wird das Verständnis. Aber die Versorgungsstrukturen hinken dem Bedarf immer hinterher. Und es ist mühsam, immer nur von Geld zu reden zu müssen. Denn letztlich geht es um Menschen, die ein Leben lang zur Gesellschaft beigetragen haben, und diese Gesellschaft ist verpflichtet, ihnen ein gutes Leben auch mit der Krankheit zu ermöglichen.

Trotzdem: Woher sollen wir das Geld nehmen, um den Betroffenen gerecht zu werden?

Es braucht vielleicht nicht einmal mehr Geld, aber eine andere Verteilung. Es gibt viele Doppelspurigkeiten. Die Strukturen müssen einfacher werden, nicht nur für die Administration, sondern auch für die Betroffenen. Jeder Patient muss heute seine Geschichte jedem Arzt und x Stellen wieder von vorn erzählen. Weiter muss dem Wissen um Demenz in der Pflegeausbildung mehr Zeit und Bedeutung gewidmet werden, der Umgang mit Erkrankten muss Grundwissen werden. Und dann müssen die Versorgungsstrukturen besser koordiniert werden. Das spart Zeit und Geld, damit kann anderswo investiert und mittel- und langfristig gespart werden.

Also ein elektronisches Patientendossier und ein Fallverantwortlicher für jeden Patienten?

Ja, das kann man diskutieren. Aber auch besser vernetzte Strukturen und eine Form von Case-Management für die Betroffenen, damit sie wirklich nur einen Ansprechpartner haben.

Funktionieren denn Modelle wie Kiss mit dem Zeitkonto, auf dem wir uns geleistete Pflegezeit gutschreiben lassen können?

Sie sind eine gute Idee und können funktionieren, aber nicht für alle. Beispielsweise Alleinerziehende können sich kaum ein Zeitkonto aufbauen. Es braucht einfach verschiedene Möglichkeiten für die Zukunft. Heute ist Langzeitpflege der Standard, wenn es zu Hause nicht mehr geht. Oft bräuchte es aber etwas dazwischen, etwa Tages- oder Nachtbetreuung, spezielle Wohngemeinschaften, weitere Formen. Doch diese Modelle müssten Zugang zu Geld bekommen.

Was erwarten Sie von den Politikern konkret?

Dass sie der Herausforderung Alter und Demenz in die Augen schauen und handeln. Es braucht Taten statt Worte, wir müssen wirklich noch mehr tun. Der Bedarf ist bereits heute da und steigt in Zukunft noch weiter an. Wir dürfen Gesundheit und Soziales nicht nur getrennt betrachten, sondern müssen in ganzheitlichen Ansätzen Lösungen finden. Die Politik soll sich auch überlegen: wären nicht gemeinsame, schweizerische Lösungen einfacher als Einzellösungen in jedem Kanton? Lebensqualität ist letztlich auch, dass sich die Bevölkerung gut versorgt fühlt.

An der Front geht es um Menschen. Doch das Pflegepersonal in den Glarner Heimen ist heute schon knapp und überlastet. Was tun, damit die Leute nicht zusammenbrechen?

Ihr Berufsstand und ihre Leistung müssen viel stärker anerkannt werden. Sie machen extrem wichtige Arbeit für unsere Gesellschaft am und mit dem Menschen. Würde man in allen Berichten den Begriff «Alte» durch «Kinder» ersetzen, dann würden wohl alle einsehen, dass wir für sie sorgen müssen. In ihrer Arbeit geht es um Menschen, und die lassen sich nicht mit dem Minutenzähler abspeisen, diese Menschen brauchen die Zeit, die sie brauchen.