Unsichtbare Herausforderungen und unerkannte Stärken: Alltag mit Autismus

von Cindy Ziegler

Obwohl es ruhig ist in der Stadtbibliothek Chur, sind Julia und Aron gestresst. Ein neuer Ort. Eine neue Situation. Neue Menschen. Sie sitzen an einem Tisch, der abgetrennt durch einen geräuschschluckenden Vorhang in einer Ecke der Bibliothek steht. Unter dem Tisch liegen ihre beiden Assistenzhunde Jona und Jua. Julia fingert immer wieder mit derselben Bewegung an ihrer Wasserflasche herum. Aron hingegen blickt regelmässig an die Deckenlampe und kneift die Augen zusammen. Beide sind im Autismus-Spektrum und haben zudem ADHS. Und bei beiden kamen diese Diagnosen spät, erst im fortgeschrittenen Erwachsenenalter. Es ist ihnen wichtig, darüber zu sprechen, was es heisst, mit Autismus zu leben. «Es ist aber schwierig, das zu erklären. Denn ich weiss ja nicht, wie neurotypische Menschen, sprich Menschen ohne Autismus, die Welt wahrnehmen», gibt Aron zu bedenken. Aron ist nonbinär, weshalb wir hier immer nur Arons Vornamen und keine Pronomen nutzen. Julia nickt und lächelt. Beide machen im Gespräch dennoch einige Erklärungsversuche.

Hochfunktional

Weder Julia noch Aron sieht man ihren Autismus an. Das sei Fluch und Segen gleichzeitig, meinen die beiden. Sie seien trotz ihres Autismus hochfunktional, sprich die Menschen würden davon ausgehen, dass sie keine Probleme hätten. «Aber das stimmt nicht», sagt Julia. «Wir kommen mit neuen, unbekannten Situationen schlecht klar. Und wir sind häufig überstimuliert. Das ist im Allgemeinen sehr stressig», erklärt sie. Weiteres zu den Symptomen und deren Auswirkungen sind in der Box nachzulesen.

Julia ist Pflegefachfrau in der Psychiatrie, Aron arbeitet in einem Landschafts- und Raumplanungsbüro. Beide arbeiten gerne, stossen aber im Alltag immer wieder auf Hürden – und Unverständnis. «Ich würde mir wünschen, dass man mir glaubt, wenn ich sage, dass ich etwas nicht kann. Denn bis ich mir das selbst eingestehen kann, ist schon ein grosser Prozess in Gang gesetzt worden», erklärt Aron. Die Diagnose Autismus zu erhalten, habe ein bisschen geholfen, zu akzeptieren, dass gewisse Sachen einfach nicht stemmbar seien. «Mein Leben lang habe ich versucht, mich einer neuronormativen Welt anzupassen. Das ist unglaublich anstrengend», sagt Julia.

Hunde, die den Alltag erleichtern

Jona und Jua liegen nah bei ihren Menschen. Jua steht auf und drückt ihren Kopf gegen das Bein von Aron. Aron nimmt sie hoch und setzt sie auf den Schoss. Der Druck, das Gewicht der Hündin, tut gut. Julia beobachtet die beiden. «Der Hund ist wirklich ein ganz grosses Hilfsmittel», sagt sie dann und streichelt Jona über den Kopf. «Meistens zeigt sie schon an, dass eine Situation für mich stressig ist, bevor ich es merke. Dann kann ich noch reagieren und zum Beispiel einen Raum verlassen, bevor ich das nicht mehr tun kann», so die Betroffene. Auch für Aron ist Jua ein Fixpunkt. Es helfe, sich auf sie zu fokussieren. Am Anfang sei es ungewohnt und stressig gewesen, mit dem Hund unterwegs zu sein und ihn überall mitzunehmen, erklärt Julia. Häufig habe sie im Vorhinein Abklärungen getroffen. Heute tue sie das nicht mehr. Ein Assistenzhund darf überall mit, wo Menschen mit Strassenschuhen hindürfen. Wenn die Hunde ihre Kennweste anhaben, seien sie am Arbeiten und dürften nicht gestört werden. «Klar, wir sind exponiert, wenn die Hunde als Assistenzhunde zu erkennen sind. Aber die Leute begegnen uns dann meist auch mit mehr Achtsamkeit. Und wir werden weniger angesprochen. Das finde ich angenehm und es spart viel Energie», sagt sie.

ie Arbeit ist für Aron und Julia ein grosses Thema. Beide wollen arbeiten. Damit sie das tun können, brauche es aber Anpassungen. Und dafür fehle manchmal das Verständnis. «Das finde ich sehr schade. Denn wenn man uns zuhört und Anpassungen vornimmt, sind wir die besten Arbeitnehmenden, die man sich wünschen kann. Wir sind fleissig, ehrlich und fokussiert. Fangen wir etwas an, hören wir meist erst wieder auf, wenn eine Aufgabe erledigt ist», so Julia. Jetzt nickt Aron bestätigend. «Jemand im Spektrum kann vielleicht nicht gut in einem Grossraumbüro arbeiten. Aber in einem Einzelbüro die beste Arbeit abliefern», sagt Aron. Aron selbst habe zum Beispiel Gleitzeiten bei der Arbeit. «Das hilft mir enorm.»

Nicht alle sind gleich

Was sich die beiden sonst noch wünschen in Bezug auf den gesellschaftlichen Umgang mit Autismus? Dass nicht alle Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung in denselben Topf geworfen werden. «Das Bild von Menschen mit Autismus ist stark von Serien und Filmen geprägt. ‹The Good Doctor›, ‹Big Bang Theory›, ‹Atypical›», erklärt Aron. Julia ergänzt: «Alles stereotype, männliche Autisten. Das ist nur ein kleiner Teil aller Menschen mit Autismus. Frauen sind im Allgemeinen unterdiagnostiziert.» Sie hätten auch nicht alle Inselbegabungen oder seien hochintelligent. «Und wir wissen auch nicht alle die Zugverbindungen auswendig oder welches Flugzeug gerade am Himmel fliegt», meint Aron.

In der Broschüre «Autismus-Spektrum-Störungen» von Autismus Schweiz schreiben Betroffene, was sie sich von ihren Mitmenschen wünschen. Sie wollen in erster Linie als Menschen und nicht als Autistin oder Autist angesehen werden. Es gebe Unterschiede zwischen «ich will nicht» und «ich kann nicht». Mehrdeutige Aussagen sollten vermieden werden. Und man solle sich auf die Stärken und nicht auf die Schwächen konzentrieren, Geduld haben und wirklich zuhören. Das wünschen sich auch Julia und Aron. Sie haben zudem noch Empfehlungen für Leute, die frisch mit Autismus diagnostiziert worden sind. «Es hilft, sich zu informieren. Und dass man sich Zeit gibt, sich kennenzulernen und für die eigenen Bedürfnisse einzustehen», sagt Julia. Aron ergänzt: «Und sich selbst die Erlaubnis zu geben, sich von der sozialen Norm freizumachen. Man muss nicht alles machen.»

Die Ausbildung von Assistenzhündin Jua ist sehr teuer und wird finanziell nicht von der IV oder anderen Stellen unterstützt. Wer Aron und Jua unter die Arme greifen möchte, kann sich via E-Mail ([email protected]) melden.

Autismus-Spektrum-Störungen

Der Begriff «Autismus» stammt aus dem Griechischen und bedeutet so viel wie «sehr auf sich bezogen sein». 

Laut einer Informationsbroschüre von Autismus Schweiz würden autistische Kinder, Jugendliche und Erwachsene im Alltag viele Besonderheiten zeigen, dabei seien Gemeinsamkeiten erkennbar, aber auch grosse Unterschiede. Man spreche deshalb vom autistischen Spektrum. Übrigens wird – ­genau aus diesem Grund – seit ein paar Jahren nicht mehr in verschiedene Typen (Asperger, frühkindlich, atypisch) unterschieden, sondern lediglich mit Schweregraden. Ein paar Leitsymptome lassen sich dennoch beschreiben:

- Fast alle Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung reagieren auf gewisse Reize überempfindlich. Das kann Licht, Geräusche, Gerüche oder den Tastsinn betreffen.
- Oft kennen Menschen mit Autismus die Angst vor Unvorhergesehenem und Programmänderungen. Denn sie orientieren sich häufig stark an Regeln und Strukturen.
- Menschen mit Autismus registrieren anfangs verschiedene Details, können den Zusammenhang – das grosse Ganze – jedoch nicht erfassen und wissen dementsprechend nicht, wie sie sich verhalten sollen.

Diese Symptome führen zu Schwierigkeiten im Alltag, können sich aber auch als Stärken zeigen. Laut Autismus Schweiz seien Menschen aus dem Autismus-Spektrum in der Regel ehrlich und kommunizieren offen und direkt. Wenn sie sich für etwas interessieren, können sie sich mit viel Ausdauer darin vertiefen und sich viel Wissen und grosse Fertigkeiten aneignen. Meist führen sie damit verbundene Tätigkeiten sehr genau und gewissenhaft aus.

Weiteres über das Autismus-Spektrum für Betroffene, Angehörige und für Menschen im Arbeitsumfeld unter www.autismus.ch.